kimstolpe.blogg.se

Hej….

Jag vet att denna bloggen har varit enormt tom det senaste året. Men nu när det ändå är Maj månad och ’EDS – Awareness month’ så tänkte jag att det passar bra att berätta för er hur det ligger till för mig.

Ni som känner mig och ni som har koll på mig vet att jag har varit dålig hela livet, dock har det eskalerat enormt sedan vår lille Ellioth föddes 2012, och jag blev gradvis sämre. I februari månad förra året så fick jag diagnosen fibromyalgi, men när mina ben slutade fungera i april samma år så förstod både jag och min läkare (världens bästa BTW) att det inte enbart va det som var ’fel’ på mig. Han gav sig inte utan gjorde allt för att hjälpa mig. Det innebar att skicka mig på diverse undersökningar och utredningar, samt att stötta mig. Det är ta mej tusan det viktigaste när man är dålig och inte vet varför, att man har en läkare som TROR en och som STÖTTAR en.

Vi började då prata om EDS då alla symtomer stämde in på det. Jag var i kontakt med Lund igen, men den läkaren som då hade satt Fibro på mig ville inte hjälpa mig mer då det inte fanns ett nytt remissunderlag. Innan vi hann gå vidare med det så blev jag ju enormt dålig och låg inlagd i 6 veckor förra sommaren. Under de första 4 veckorna kunde jag varken stå eller röra benen. Jag låg både på ortoped och neurolog då där dom gjorde alla tänkbara undersökningar på mig. Läkaren på neuro kom då fram till (utan att jag hade hunnit nämna det för henne) att EDS låg närmast till hands. Det skickades remisser till Lund igen samt till Västervik. Jag har hunnit med nga vändor till sjukhuset igen sedan dess. Men framför allt så hann jag med en vända till Lund där jag fick diagnosen EDS – typ 1 gravis (den allvarligare sorten) med intermittent funktionsnedsättning, samt så förstärktes smärtdiagnosen fibro + att jag även fick en tredje bidiagnos. Man kan säga att min typ av EDS är tillfällig då jag står i kö till att träffa en specialist i Västervik. Han kan i sin tur sätta exakt vilken/vilka av typerna jag har. Men att det är EDS är alla läkarna nu säkra på.

Det var en lättnad att äntligen få rätt diagnos på papperet. En diagnos som jag kan stoppa upp i ändan på alla de läkare som under min livstid bara har skakat på huvudet åt mig och sagt – det syns inget på röntgen, du är för ung för att ha ont i ryggen + att din förlamning bara sitt i huvudet, åk hem och ta några tabletter-. Jag har fan knaprat piller sen tonåren. Sen är ju inte diagnosen i sig rolig att ha, då den inte går att bota. Jag vet inte hur framtiden kommer se ut. Det jag vet är att jag har en sjukdom som är allvarlig. Som det inte går att göra något åt. En sjukdom som visar sig i skov ibland samt att den kan vara enormt långdragen emellanåt.

Vissa dagar kan jag inte gå alls, min rygg ger upp samt att benen viker sig. Sen vissa dagar (som idag) kan jag le, gå och skratta. Även om min hjärna inte alls hänger med i svängarna (dels pga sjukdomen sen även pga alla tabletter som jag äter för att kunna stå upp och skratta med mina barn) så finns jag faktiskt. Jag lever. Jag har enormt dåligt minne, jag kan knappt läsa ordentligt längre, jag blandar ihop ord och bokstäver samt att jag försvinner in i en annan värld ibland. Men jag lever. Det fanns en period då jag absolut inte alls ville leva. Jag har alltid trott att allt händer av en anledning, men just denna anledning, att jag ska ha denna jävla sjukdomen förstår jag inte. Varför? Vad har jag gjort som är så fel? Mina knän är blåa av inre blödningar bara för att jag går. Dom subluxerar ibland, lever sina egna liv. Jag ska på MR i juni och ortopeden skulle läsa på ordentligt om EDS inför ett beslut om hur vi ska göra. I första hand kolla om det finns eventuella lösa broskbitar som man kan ta bort för att lindra, och sen ett beslut om vad som krävs för att knäna ska sluta jävlas med mig.

Det är en hemsk sjukdom som tyvärr få har kunskap om, detta gäller även för läkare. Men jag är glad att jag har det svart på vitt. En diagnos som gör att dom verkligen tar mig på allvar när ambulansen kommer in med mig, att dom verkligen hjälper mig och inte ifrågasätter mig.

Jag mår för det mesta skit psykiskt. Men ibland dansar endorfinerna (eller om det kan vara morfiner, haha) och då är jag glad. Just DÅ kan jag känna ett uns av glädje och lycka. Men det absolut värsta för mig, för mitt psyke, det är inte att JAG är sjuk utan det är att jag är 99% säker på att jag har fört över denna jävla genetiska sjukdomen till Ellioth. Han är precis som mig. Han blir blå bara man petar på honom, han är så jävla överrörlig att det ser ut som om han har brutit alla ben i kroppen när han sover. Han är klumpig, svag i muskelstyrkan samt att han är så otroligt smärtkänslig. Jag ber verkligen till gud att jag inte har gjort det, att han inte ska behöva må skit när han växer upp. Att han ska slippa ha det såhär. Jag hoppas innerligt att jag har fel, att jag inte har fört över det till honom. Det är nämligen 50% chans att man för över det till sitt barn, och då jag har två, så är tyvärr chansen överhängande stor. Och om jag mår skit bara över tanken på att jag kan ha fört över det, undrar då hur just min mamma mår. Hur mina föräldrar mår som har sett mig växa upp med detta, som har fått så många samtal och sms om hur jag har åkt in på sjukhuset. Hur jag inte kan röra mig. Att jag har så stark smärta att jag inte vill finnas mer.

 Jag tar massa olika mediciner flera gånger om dagen, dessa har ju i sin tur en massa biverkningar. Min kognitiva förmåga är som sagt väldigt mkt försämrad, jag har gått upp rätt mycket i vikt samt att magen är enormt i obalans. Men det är tack vare medicineringen som gör att jag kan fungera vissa dagar.

Nu till frågan som ni säkert undrar, vad är då EDS?

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligaste proteinet hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns kombinationer av minst 25 olika kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare och förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar och/eller mjuk hud och ibland sköra kärlväggar. Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända, och i några fall av Ehlers-Danlos syndrom har man hittat förändringar i något av dessa proteiner.

Ehlers-Danlos syndrom kan delas in i sex olika typer: klassisk typ, överrörlighetstyp (hypermobilitetstyp), kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ (artrochalasi kommer från grekiskan och betyder förslappning av leder) samt dermatosparaxis-typ (dermatosparaxis kommer från grekiskan och betyder att huden lätt går sönder). De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet och symtom.

Vad kännetecknar sjukdomen? (taget från hemsidan https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com)

Överrörlighet, glappiga leder som kan luxera/subluxera, vi har ofta värk i leder, muskler och nervsmärta, vi blir lätt trötta och utmattade då våra muskler jobbar upp till 300% hårdare för att hålla lederna på plats. Många får lätt blåmärken, blöder lätt, läker dåligt, har mjuk, degig eller töjbar hud, vi är ofta svåra att sy, vi reagerar annorlunda på smärtlindring de flesta får inte alls den utlovade effekten och vissa blir istället väldigt dåliga av väldigt lite. Vanligt är också att vi får följdsjukdomar så som dysatuonomi/POTS, sköldkörtelsjukdomar, mag- och tarmsjukdomar, nervskador av alla luxationer och saker som hamnar i kläm, diskbråck och artros mm.

Så. Där har ni det. Svart på vitt. Vad som är fel på mig. Varför jag mår som jag gör. Varför min kropp slutar fungera ibland. Varför mina knän hoppar snett. Varför min hjärna inte alltid hänger med. Varför jag behöver ha hjälpmedel. Varför min rygg ger upp. Varför mina graviditeter var så hemska. Varför mina förlossningar gick som dom gick. Varför jag förlorade så mycket blod. EDS har tagit över min kropp. Och eftersom ingen läkare har lyssnat på mig eller trott på mig tidigare så ska detta anmälas genom sjukhuset. Läkarna säger att om jag hade fått diagnosen i tonåren då kroppen började haverera på riktigt, så hade jag inte varit så dålig idag. För då hade jag hunnit få in rätt rehabilitering i tid. Är så glad och tacksam över min läkare jag har idag. Även om han inte kommer att läsa detta, så TACK Nabil, tack för att du stöttar mig och för att du aldrig gav/ger upp. Du är verkligen världens bästa läkare ever. Tack för att du alltid tar dig tid för mig och lyssnar.

Vill ni veta mer om sjukdomen så gå in på https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com där ni även kan köpa ett ribbon samt övriga fina saker för att stötta forskningen. Själv har jag köpt en tröja samt ett ribbon som jag ska bära nu när jag väl har ’vågat’ gå ut med min sjukdom.

Kram och kärlek

#fightforeds